Warum wir diese Homepage "ALS-Power" genannt haben:

 

 

 Diese Homepage  ist seit  dem 01.10.2010 auf Sendung im Internet

 Letzte Aktualisierung: Dienstag, der 25.02.2015 

 

Ein Fazit im Mai 2014

Nun ist es bereits neun Jahre eher… (weiterlesen)


 

 

Bitte beachten Sie beim Lesen dieser Homepage, das ab Herbst 2012 jeder Text mit dem Sprach-Erkennungsprogramm Dragon bzw. mit den Augen geschrieben wird. Hände, Finger, Arme sind mittlerweile ohne Muskeln. Deswegen heißt es auch:
 

Die Krankheit der 1000 Abschiede 

 

Wir haben diese Seite zwar ALS-Power genannt, doch da wussten wir noch nicht was letztendlich auf uns zukommen wird. Am Anfang, also zum Zeitpunkt der Diagnosestellung, war ja auch noch nichts. Recherchieren im Internet, leichte Beeinflussungen der körperlichen Armbewegungen, sonst war da noch nichts.

Bei näherer Untersuchung wurde dann eine Unterart dieser Krankheit festgestellt. Dann kamen doch im Laufe der Zeit die ersten heftigen Einschläge. Die Finger verkrüppelten, die Arme ließen sich nicht mehr anheben,die Hand -Strecker gaben auf, die Lungenhilfsmuskulatur setzte sich auf null, also nur noch Zwergfellatmung, aufrichten aus einer liegenden Position ist unmöglich geworden, selbstständig essen geht nicht mehr, Nase putzen geht nicht mehr, kratzen am Kopf nicht möglich, einer lästigen Fliege ist man hilflos ausgeliefert, zur Toilette gehen ausgeschlossen, waschen, Zähne putzen, Haare kämmen, rasieren, alles Träume von gestern.

 

Der Kopf, die Gedanken, die Empfindungen, das alles funktioniert einwandfrei und macht die Sache umso schlimmer. Weil die Klarheit da ist, das alles so kommt wie diese Krankheit beschrieben wird, macht auch die Wirklichkeit  alles noch schlimmer. Zugegebenermaßen habe ich mir in meinen schlimmsten Vorstellungen diesen Zustand nicht vorstellen wollen.

 

Mini Crosser
Sabine, Holger u. Hund im Februar 2012, ein Traum von gestern.

Neben zwei Rollstühlen, elektrisch angetrieben, mit Knopfsteuerung, einer für die obere Etage, einer für die untere Etage und den Hof, haben wir einen Treppenlift einbauen lassen. Auf diese Weise kann ich mit Hilfe meiner Frau die Etage überbrücken.

 

Sabine hat, nach dem sie die Endlichkeit dieser Krankheit erkannt hatte, heftige Depressionen und Angststörungen bekommen. Darin sind auch Existenzängste enthalten. Dann kam bei ihr im vergangenen Jahr (2011) noch eine Krebserkrankung hinzu. Wenn man denkt es reicht jetzt, dann kommt immer noch ein weiterer Schlag hinzu. Manchmal ist die Last des Lebens etwas ungerecht verteilt.

 

Mittlerweile habe ich jetzt eine 24 h Pflege durch Sabine, habe die Pflegestufe drei, bin  hilflos wie ein neu geborenes Kind und doch schon 67 Jahre alt. Es fällt einem täglich schwer die Motivation für den kommenden Tag zu erhalten. Das Denken an meine Frau, meine Kinder und Enkelkinder radiert dann aber immer wieder das dunkle in der Seele weg. Gedanken an die Zukunft nehmen dann im Laufe des Tages die Überhand und die Schönheit um uns herum baut einen auf.

 

Sabine Niese die auch ALS hat, sagt: " ich habe keine Zeit schwach zu sein" damit hat sie völlig recht.

Ich habe gesagt , ich lasse mich von dieser Krankheit nicht unterkriegen muss aber jetzt nach sechs Jahren damit, eingestehen, dass der römische Satz:" Nutze den Tag“, den Tag den du hast, eigentlich viel mehr Bedeutung hat und den Kern doch viel eher trifft.

 

Ich hoffe, dass es irgendwann einmal einen Erfolg bei der Erforschung dieser Krankheit geben wird. 

 


 


 


 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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